Seeing Is Knowing. Designing and Sharing “Views” through a Biomedical Database
Voir pour savoir : concevoir et partager des "vues" à travers une base de données biomédicales
Résumé
This paper considers the way in which technology of relational databases is used to produce, articulate, and share knowledge and information on a set of diseases qualified as “rare” on a European scale. Looking back at the genesis and evolution of the socio-technical apparatus over three decades, it analyzes its material and symbolic foundations. The authors’ ethnographic study highlights the importance of negotiation, co-design, and sharing of “views” on the data. All of these are essential operations, determining the work of a variety of actors. They also help to maintain cooperation and ensure that knowledge deemed to be reliable and relevant is put into circulation. This process of construction of “views” is interpreted as an investment in form, the dynamics of which reflect original and evolving ways of working, knowing, and engaging with regard to rare diseases, insofar as it is involved in shaping them. More generally, this contribution to a sociology of databases highlights the fecundity of a view-based approach in order to understand the integration of multiple perspectives held by diverse social worlds.
Cet article traite de la manière dont la technologie des bases de données relationnelles est mobilisée pour produire, agencer et distribuer à l'échelle européenne des connaissances et des informations au sujet d'un ensemble de maladies qualifiées de "rares". Retraçant la genèse et l'évolution du dispositif sociotechnique sur une trentaine d'années, il en analyse les appuis matériels et symboliques. L'étude ethnographique met en lumière l'importance de la négociation, de la co-conception et du partage de " vues " sur les données, opérations essentielles qui conditionnent le travail d'une variété d'acteurs, participent à maintenir les coopérations, et assurent la mise en circulation de connaissances jugées fiables et pertinentes. Ce processus de construction de "vues" est interprété comme un investissement de forme dont la dynamique reflète des manières originales et évolutives de travailler, de connaître et de s'engager en faveur des maladies rares, tout autant qu'elle participe à les façonner. Plus généralement, cette contribution à une sociologie des bases de données souligne la fécondité d'une entrée par les vues pour appréhender l'intégration d'une multiplicité de perspectives portées par des mondes sociaux hétérogènes.